Manifestations 2021

En partenariat avec l’équipe du Centre de référence d’Angers des maladies neuro-génétiques,

la délégation Loire Bretagne de l’Association Huntington France

a organisé une journée de rencontre des malades Huntington et leur famille à Angers

Le détail du déroulement de la journée proposait :

une intervention de 2 diététiciennes, Cécile Geslin et de Virginie Heulin qui ont présenté l’alimentation mixée, en tordant le coup de certaines idées reçues et en donnant de nombreuses explications et suggestions de préparations

Retrouvez leur présentation sur ce lien

une intervention de l’équipe PRIOR (ERHR Pays de la Loire) avec Mathieu Ferte et Caroline Yameogo,

Retrouvez leur présentation de la journée sur ce lien

Ainsi qu’une présentation de la prise en charge médico-sociale des
patients et de leurs proches par le Centre de
référence des maladies neurogénétiques d’Angers sur ce lien

un témoignage vidéo qui propose une démonstration de la tablette du projet StepHanie,

une présentation de l’association Huntington France par Marc Issandou, président de l’AHF France ainsi que la délégation Loire Bretagne par Christian Le Falher qui a présenté les différentes antennes départementales présentes. Il en a profité pour lancer un appel aux volontaires pour permettre une meilleure présence pour un maillage départemental plus fin,

une intervention du Pr Verny qui a répondu à de nombreuses questions tant sur l’approche de la maladie avec les connaissances actuelles, sur les espoirs et les obstacles de la recherche de traitement que sur les aspects plus difficiles de l’appréhension de la fin de vie.

 

Il a été relayée par son équipe, notamment le Dr Scherer qui a exposé les avancées de la recherche et expliqué les différents protocoles de thérapie génique, le Dr Prundean qui a détaillé un exemple de la mise en place d’un projet d’éducation thérapeutique qui sera bientôt décliné pour la MH.

Les retours sur les sujets abordés au cours de la journée sont très positifs,

Merci à tous les participants de leur présence.